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　　2026年1月17日晚，梅溪湖文化艺术中心Vox Livehouse内灯光温暖，声浪涌动。由长沙市慈善总会、长沙电视台政法频道与中信湘雅公益基金会联合主办的“无罕之路”公益音乐会在此温情上演。这不仅是这项公益品牌活动的延续，更是一次从形式到内涵的全面升级：从一场音乐会，演进为一场贯穿线上纪录片、线育关爱与公益演出的跨界交响，旨在让“罕见”被更广泛、更深入地“听见”与“看见”。

　　“今年是我们探索‘无罕之路’的第二年，我们尝试用‘跨界’与‘破圈’的思维，构建了‘体育+音乐+公益’的全新场景。”活动发起人之一、公益音乐人、中信湘雅公益基金会理事朱恒锐在采访中表示。与去年相比，本届活动首创“线上公益纪录片+线下公益音乐会”的双驱模式。在音乐会前，项目组历时数月，跟拍了四个罕见病家庭，记录了他们的坚韧、爱与渴望。

　　镜头下，4岁的杜氏肌营养不良患儿嘉嘉，在全家人的支持下热爱运动；6岁的天使综合征患儿安安，在重症监护室护士妈妈的守护下努力生活；四年级的成骨不全症女孩汐瑶，在跌倒后依然渴望阳光；小胖威利综合征患儿姝欣，在妈妈绝不放弃的信念中成长。这些真实的故事，让“罕见病”从一个抽象概念，化为具体可感的生命历程与家庭叙事。

　　在纪录片的拍摄过程中，罕见病家庭无意间流露出的期待和愿景，被公益团队敏锐捕捉，并试着通过各种努力，去为他们带去惊喜。为热爱足球的嘉嘉全家，中信湘雅公益基金会联动长沙市足协与湘超长沙队，策划了一场专属的“湘超圆梦之旅”，让球员的签名、赛场的拥抱成为鼓舞全家的力量。为喜爱音乐的姝欣，邀请音乐人“野坡社区”为她创作专属歌曲，并走进录音棚完成了家庭合唱。

　　“‘无罕之路’这个项目在发起之初，其实是希望通过医学的手段，关爱和帮助一度被社会忽视的罕见病群体，而在推进的过程中，我们慢慢发现，这不仅是一个医学问题，更是一个社会问题。对罕见病群体而言，他们不仅需要医学的帮助，更渴望社会的接纳。”中信湘雅公益基金会理事长贺静在阐述项目理念时介绍。基于这样的感悟，“无罕之路”开始更多地探索以音乐会、纪录片这样更加丰富和贴近的方式，实现社会感知的传播裂变和专业话题的跨界破圈。“为生命注入希望、尊严与快乐，让罕见病的患者和家庭也能拥有完整无憾的人生，这恰恰也暗合了‘无罕之路’在项目取名时的初衷。”贺静说道。

　　如今，这种“深度共情、精准赋能”的模式，不仅传递了医学的理念，同时吸引了奥运冠军向艳梅、湘超球员、以及功夫胖、泰格西、贰佰、石岩等众多文体界人士主动加入，或参与纪录片拍摄，或为音乐会发声。活动尚未启幕，相关话题的全网浏览量已破百万，成功将关爱罕见病的呼吁，传递至更广泛的年轻群体。

　　1月17日的音乐会现场，成为青年歌手翁梓铭、付飞翔、野坡社区、撞克乐队等音乐人，与湘超长沙队、湘A军团爱心助威团等体育力量共同的公益舞台。他们用音符与呐喊，将数月来记录的感动与故事，凝聚成一场充满力量与温度的视听盛宴。

　　这不仅是一场演出，更是一次关于生命、爱与责任的公共表达。它宣告：“无罕之路”并非遥不可及的理想，而是由每一次科学的咨询、每一份社会的理解、每一个温暖的行动共同铺就的，通往平等、包容与健康的未来之路。

　　“无罕之路”的公益实践，始终建立在对罕见病科学认知的基础之上。全球已知罕见病超7000种，其中80%与遗传相关，而目前仅有不到5%有对应治疗药物。在中国，约有2000万罕见病患者，每年新增超20万。

　　“预防是最经济、最有效的健康策略。我们致力于从生命起点阻断遗传性疾病，将防线最大限度地前移。”中南大学生殖与干细胞工程研究所教授、中信湘雅生殖与遗传专科医院终身荣誉院长、首席科学家卢光琇表示。作为国内辅助生殖与遗传领域的领军机构，中信湘雅长期致力于推动孕前干预技术在罕见病防控中的应用。

　　“无罕之路”公益项目正是这一理念的行动延伸。2020年，在卢光琇教授的发起和推动下，中信湘雅公益基金会联合湖南省蔻德罕见病关爱中心发起无罕之路爱心助孕项目，为家庭经济条件存在困难且有生育需求的罕见病家庭提供PGT(胚胎植入前检测)技术支持，选择健康胚胎植入母亲体内，从根源上杜绝罕见病在家族中发生。

　　中信湘雅公益基金会秘书长戴俊武介绍，该项目旨在为经济困难的罕见病家庭提供生育健康援助。截至2025年12月，已经完成了五期无罕之路爱心助孕项目申请,共有278个罕见病家庭成功申请,覆盖21个省份,132种遗传性罕见疾病。已为232名申请者支付爱心款，合计捐赠资金5947005.79元。其中，118个家庭已生育无罕宝宝。

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